Julio Sánchez Fierro
Secretario Ejecutivo de Participación Ciudadana y de Relaciones con los Movimientos Asociativos

Santander, 3 de Septiembre de 2002

Quiero empezar mostrando mi gratitud por su invitación a participar en estas Jornadas, a la OMC y a MSD, así como a la UIMP. Es éste, sin duda, un foro de cita obligada para quienes desean ir por delante en el conocimiento de cuantos avances científicos y humanistas interesan a la sociedad en su conjunto, y en participar, a los profesionales.

En estas jornadas se van a analizar vías, tendencias y soluciones para mejorar y hacer más fructífera la relación médico-paciente a partir de un hecho básico: la Sanidad está inmersa en un proceso de cambios profundos y acelerados.

Son cambios que vienen impuestos y son resultado del progreso tecnológico y científico.

Criterios, posiciones y valoraciones hasta hace poco muy sólidos y estables están siendo reconsiderados y ello está teniendo consecuencias en la configuración jurídica y organizativa de las relaciones entre médicos y pacientes.

A su vez estas mutaciones se están produciendo en el contexto de un mundo globalizado, que debe ser capaz de auspiciar una salud sin fronteras; esto es, una Sanidad de cuyos progresos puedan beneficiarse todos.

En cualquier caso, el núcleo de esos nuevos horizontes sanitarios la relación médico-paciente tiene que ser prioridad máxima para el ejercicio profesional, para los usuarios de los Servicios Nacionales de Salud y para las Autoridades y Administraciones competentes.

Como tendremos luego ocasión de analizar, estos avances científicos y técnicos están propiciando en la relación médicopaciente mayor transparencia y mayor protagonismo.

Además, para dar respuesta adecuada a estos cambios, los profesionales se ven obligados a un esfuerzo permanente de participación en acciones de formación continua. Solo así podrán dar respuestas eficaces en la práctica clínica diaria y contribuirán a la mejora de la calidad asistencial.

Así pues, la formación continua de los médicos y de los profesionales sanitarios en general se ha convertido en un requerimiento inexcusable para los Sistema Nacional de Salud.

A modo de resumen, pues, hay que decir que la creciente participación y protagonismo de los pacientes y la Formación permanente son dos signos de identidad de la sanidad que nos ha correspondido vivir. Es una sanidad dotada de grandes posibilidades que ofrecen potentes instrumentos científicos y técnicos, pero que debe conserva un rostro humano.

Los sistemas sanitarios tienen que reconocer para ello que los derechos del paciente están en alza y que abarcan nuevos aspectos. Entre los nuevos derechos, los más significativos son:

• Derecho al consentimiento informado Derecho a una segunda opinión

• Derecho a optar entre alternativas terapéuticas

• Derecho a la confidencialidad y a la privacidad de los datos y de su historia clínica

• Derecho a acceder a una información veraz y de calidad

• Derecho a ser acompañados en los centros sanitarios por sus familiares o allegados

• Derechos para expresar la voluntad del paciente de modo anticipado ante supuestos de falta de capacidad de decidir

• Derechos respecto de su cuerpo u órganos después del fallecimiento.

• Derechos de colectivos especiales (mujeres maltratadas, personas mayores, menores, inmigrantes) o de alto riesgo.

• Derecho a acceder a la asistencia sanitaria en condiciones de igualdad efectiva y de equidad.

Estos ante lo que algunos han calificado una oleada de nuevos derechos de los pacientes.

Algunos de estos derechos son todavía meros enunciados que requieren mayor concreción y definición. Otros ya han recibido carta de naturaleza en algunos ordenamientos jurídicos.

Una buena gestión de las relaciones médico-paciente, sin duda, requiere un marco jurídico y organizativo que haga efectivos estos nuevos derechos.

Pero aún reconocidos estos derechos, será inevitable que puedan surgir tensiones en el día a día, ante tales derechos y su ejercicio. Tales tensiones habrá que resolverlas con realismo y flexibilidad, atendiendo criterios éticos y exigencias deontológicas y de cercanía al paciente.

El comienzo del siglo XXI es una buena oportunidad para reflexionar sobre los grandes desafíos pendientes en la lucha contra las enfermedades y en la consecución de mayor esperanza de vida y mejor calidad de vida.

Las victorias que se vayan alcanzando deberían presentarse por los Sistemas Nacionales de Salud ante los pacientes no como meras utopías, sino como algo que puede alcanzarse con equidad, evitando desigualdades.

Esto va a requerir actitudes proactivas, desde los poderes públicos, pero no en todos los países es están dando pasos en la buena dirección, tal y como nos recordaban los profesionales de la Medicina reunidos en el Congreso de la Asociación Médica Mundial (Ottawa 1998) .

Lo que si es evidente es que la atención de médicos y de pacientes y de la sociedad en su conjunto está fundamentalmente puesta en los avances en el ámbito de las cardiopatías, el cáncer, el sida o las enfermedades neurodegenerativas y las importantes posibilidades que ofrecen a la sanidad las Nuevas Tecnologías de la Información (TIC)y la comunicación y los progresos de la biotecnología.

Solo algunos datos para evaluar ese contexto científico y técnico que enmarca las relaciones pacientes -médicos.

• Los progresos en la investigación del cáncer son ciertos, pero preocupantes también algunas previsiones de incremento de fallecimientos por esta causa, que podría alcanzar los 15 millones para el 2020.

Para médicos y para pacientes serán fundamentales las herramientas que proporcione la Medicina preventiva y los cuidados paliativos, pero serán crecientes sus esperanzas y demandas de puntual y actualizada información sobre los avances de los investigadores y sobre el descubrimiento de nuevas moléculas y de nuevos fármacos.

• Para otros muchos médicos y muchos pacientes el interés y su mutua comunicación se referirá al sida. La lucha contra esta infección ha permitido obtener algunos buenos resultados en determinadas partes de mundo, como es el caso de España con un descenso de un 70% desde comienzos de los años 90 gracias a los antiretrovirales y a los planes de acción preventiva. Pero la reciente Conferencia Internacional, la número 14, han permitido constatar cuánto queda por hacer y cuánto se está haciendo. Se ha dibujado un escenario hasta el año 2020 con una previsión de 68 millones de muertes prematuras, pero también se ha informado sobre las nuevas familias de fármacos (los inhibidores P-20), y sobre los prometedores trabajos en torno a las vacunas preventivas y curativas.

En este sentido hay que destacar que no hace mucho la revista Lancet lanzaba a médicos y a pacientes la buena nueva de que de estos avances se podrían beneficiar cerca de 28 millones de pacientes (de los 45 millones de infectados previstos para el 2010).

Con respecto a las enfermedades cardiovasculares, médicos y pacientes son testigos de los progresos científicos y técnicos que se están dando y a los que quieren igualmente acceder.

Por ejemplo, desde el Hospital Monte Sinai de Nueva York, sus expertos nos dicen con rotundidad que al corazón le queda poco tiempo para ser "transparente". Gracias a la resonancia magnética, se puede conocer la anatomía cardiaca, la función del miocardio o la viabilidad de las zonas comprometidas por problemas coronarios auguran. En 30 minutos se logrará saber casi todo de un corazón y así buscar el abordaje terapéutico mejor y aplicarlo con rapidez.

Las tecnologías harán posibles otros avances insospechados y no solo para los afectados por cardiopatías, a la implantación del corazón artificial, se verá pronto acompañada de la implantación de ojos electrónicos y será posible la regeneración neuronal de miembros amputados, implantando chips como en el caso de la mano biónica (cyberhand).

Además se dispondrá de técnicas menos radioactivas para realizar pruebas diagnósticas, lo que es muy importante cuando éstas deban repetirse durante procesos de larga duración.

Habrá incremento de demanda asistencial por estas causas, pero también soluciones, por más que éstas puedan conllevar otros problemas añadidos, sean económicos, organizativos o éticos, problemas que se vivirán en la relación médico-paciente y se proyectarán a la práctica diaria de los Servicios Nacionales de Salud.

Pero junto a estas nuevas tecnologías sanitarias, la investigación genónica va a generar profundas transformaciones sobre la sanidad y sobre las aspiraciones y los derechos de los pacientes.

Ante médicos y pacientes se dibuja ya un horizonte en el que se dibuja una nueva Medicina capaz de integrar 3 aspectos: el predictivo, el preventivo y el regenerativo.

En lo que algunos han denominado la "sociedad del ADN" la Medicina tendrá muchos y mejores instrumentos para ahondar en el conocimiento de las enfermedades y para ampliar la exactitud del diagnóstico.

Ahora bien estos avances científicos y técnicos y la humanización de la sanidad no son términos antagónicos ni mucho menos, porque gracias a la investigación genónica la Medicina del futuro retomará prácticas de las antiguas terapias: se focalizará la atención sobre enfermo y no sobre la enfermedad.

Pero en ningún caso debemos ni podemos ocultar que biomedicina, células madre, terapia génica y biología molecular presentan para médicos y pacientes zonas y puntos friccionales desde el punto de vista ético a los que unos y otros habrán de estar atentos.

Decía antes que hoy en día para la sociedad y las relaciones medico-paciente tienen especial relevancia los avances y las terapias en torno a las enfermedades, otros puntos de interés como son las enfermedades neurodegenerativas, que tienen un gran impacto para los enfermos y sus familias.

Ello se debe a que estas enfermedades se manifiestan de forma más intensa en un entorno de mayor longevidad que caracteriza a Europa y en especial a nuestro país.

Un estudio de la Universidad de París indica que cerca de un millón de personas mayores de 85 años padecen demencia en la Unión Europea, cifra que se multiplicará cada 2 años.

Por eso los Poderes Públicos deben abordar políticas para su tratamiento y prevención, e incrementar el número de personal profesional especializado.

Me referiré a continuación a algunos aspectos de las NNTT de la información y comunicación y a su incidencia sobre la relación médico-paciente.

Vivimos la revolución de las TIC (Tecnologías de la información y la Comunicación), que junto con la biología molecular, son los dos referentes básicos de la Sanidad del futuro.

Las TIC constituyen una revolución que va a más y que generan impactos sobre los profesionales y sobre la salud.

Se puede decir que empezamos a vivir ya en comunidades virtuales de intercambio de información y de acceso a servicios a los que se están incorporando pacientes, profesionales y organizaciones de gestión sanitaria.

La disminución de barreras de acceso al conocimiento sanitario a todos los niveles refuerza la necesidad de establecer mecanismos que aseguren la calidad de la información que se difunde y de autenticar las fuentes y el origen de los mismas.

El acceso interactivo a información y a servicios médicos personalizados requiere garantizar la identidad de las partes, la confidencialidad de la información y la integridad de la misma, preservando el derecho a la intimidad personal.

Son al menos tres los ejes de incidencia de las TIC:

• Telemedicina (teleconsulta, telediagnóstico, telepresencia, telemonitorización y teleasistencia)

• Compartición de la información (gestión y difusión de" alertas sanitarias, plataformas de intercambio de información sanitaria, teleformación, cartas de servicio, acceso a información sanitaria individual)

• Telegestión (acceso de cada ciudadano a prestaciones con identificación personalizada de los recursos sanitarios disponibles, reclamaciones y gestiones a distancia)

En buena parte todas estas tecnologías están siendo objeto de atención y de progreso por parte de nuestras Autoridades dentro del Programa INFO XXI, que en su día aprobó el Gobierno.

En cualquier caso hay que admitir que las TIC son, por si mismas, un factor de enorme potencia llamado a transformar la gestión sanitaria y las relaciones médico-enfermo.

Son ejemplos de ello:

• La mejora de la gestión de listas de espera,

• la mejora de la atención clínica on line,

• la posibilidad de agilizar la circulación de pacientes entre CCAA y entre los Estados miembros de la UE,

• uso en el acto médico de informaciones susceptibles de ser incluidas en la tarjeta sanitaria individual,

• el ejercicio de derechos a las prestaciones a través de la tarjeta sanitaria,

• la receta electrónica

• la historia clínica informática

Ante todos estos desafíos cabe preguntarse:

• ¿Estos desafíos van a generar mayor eficiencia en la gestión sanitaria?

• ¿Cuánto van a incrementar los costes?

• ¿En qué medida van a suponer ventajas reales para los pacientes?

• ¿Pueden con las TIC obtenerse mejores resultados terapéuticos?

• ¿Serán los procesos de descentralización sanitaria trabas a estos avances o solo meros problemas técnicos a resolver?

Más allá de estas dudas es lo cierto que en los tiempos que vivimos la relación médico-paciente no puede sustraerse a las TIC, porque cada vez es más compleja la interacción que se produce entre las Administraciones Sanitarias, los centros de atención, los profesionales, los pacientes, los investigadores, las Universidades o las ONG's. Además el volumen de información sanitaria que se genera y que hay que gestionar no deja de crecer.

Por tanto hay fundadas esperanzas para que a través de las TIC mejore la gestión de los Servicios de Salud y nos encontramos más próximos al paradigma del conocimiento clínico y asistencial.

Hay quienes incluso han cuantificado los logros de las TIC en términos de vidas salvadas y el ahorro logrado.

Un informe del Institute of Medicine de USA señala que casi 100.000 persona salvarían la vida al año si los profesionales de ese país contasen con una adecuada gestión de la información y del conocimiento sobre tratamiento, dosificación, prevención, contramedicaciones, etc.

Otro estudio del Servicio Nacional de Salud Británico afirma que 16.000 vidas podrían prolongarse contando los profesionales con información permanentemente actualizada sobre el cáncer.

Pero no faltan aspectos y situaciones nuevas de signo polémico en la utilización de las TIC.

No hace mucho algún medio periodístico se hacía eco de una sentencia dictada en España a propósito de un médico que por las mañanas trabajada de modo presencial y por la tarde atendía en una clínica "on line".

Otro periódico nos resumía una sentencia dictada en USA a propósito de la prescripción por internet.

Si la primera sentencia no veía problema alguno, porque se trataba solo de orientar o aconsejar al paciente a través de la red, el Tribunal norteamericano sentenciaba de modo negativo,

porque la prescripción de fármacos requiere un previo reconocimiento personal, considerándose insuficiente la consulta por teléfono o a través de una página web.

Pero los aspectos positivos de las TIC son prevalentes, en particular la Tarjeta Electrónica Individual, que va a ayudar a los pacientes a la accesibilidad a las prestaciones.

La reciente iniciativa comunitaria sobre la tarjeta sanitaria, aprobada durante la Presidencia Española de la UE, es una buena muestra.

Esta tarjeta no va a añadir, hoy por hoy, derechos a los pacientes, pero deja atrás los viejos formularios 111 y facilitando la movilidad de los ciudadanos europeos en condiciones sanitarias de mejor y más fácil atención.

Durante la próxima presidencia griega habrá, en torno a la Tarjeta Sanitaria Europea, que hace una década era reclamada como una necesidad por el Parlamento Europeo, de presentarse un informe con los avances producidos. Lo que los parlamentarios de la UE soñaron en 1989 empieza a cobrar forma real.

Inicialmente esa tarjeta será un título para acceder a prestaciones, pero no tardará en ser útil para médicos y pacientes al poder almacenar información, que facilitará el acto médico. Se hace posible así la Europa de la Salud y hasta será posible lo que parecía inimaginable: compartir la capacidad asistencial con flujos de pacientes para evitar o reducir tiempos de espera.

Permítanme para finalizar algunas consideraciones específicas respecto de nuestro país y, más particularmente, sobre los derechos y los deberes de médicos y pacientes en nuestro ordenamiento jurídico.

Los derechos de los pacientes y la protección de su salud toman su base y fundamento en el artículo 43 de la Constitución y en la Ley General de Sanidad de 1986. De entonces a aquí se han producido profundos cambios fruto de avances técnicos y científicos que parecían utópicos. También se han abierto planteamientos jurídicos nuevos que inciden en nuestra legislación. Me refiero al Convenio de 1997 del Consejo de Europa.

Este Convenio establece un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la biología y la medicina, marco común que hemos incorporado a nuestro ordenamiento con efectos de 1 de enero del 2001.

Tanto la legislación del Estado como las normas autonómicas están siendo sensibles a estos nuevos planteamientos que vienen a reforzar el derecho a las prestaciones sanitarias que en su día se establecieron en la legislación de Seguridad Social y en la ley General de Sanidad.

El ambiente entre médicos y pacientes es favorable a estos cambios legislativos, Así se desprende de informes, encuestas y estudios que lo reflejan inequívocamente.

Así cabe citar el que se ha llevado a cabo por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad que constata que se ha producido un retorno a la hegemonía del paciente y que éste exige mayor iniciativa en la toma de decisiones, sobre toda habida cuenta de que las expectativas de mejora asistencial crecen con el progreso científico y técnico.

Este mismo estudio pone énfasis en que esas expectativas se centran en la búsqueda de una mejor defensa de sus derechos y una capacidad de cotejar la información que reciben del médico. Se augura en este estudio un crecimiento de la actitud crítica por parte de los pacientes y mayores exigencias de un mejor servicio.

La clave de casi todo sin duda está en el derecho a la información. La Confederación Estatal de Pacientes de España, además de insistir en el paciente como eje del sistema sanitario, reclama un respaldo jurídico al derecho de los pacientes a una correcta información sobre su estado de salud y a participar en la toma de decisiones que afectan a su salud.

En función de todo lo anterior o si se prefiere en clave de los cambios producidos hay que interpretar iniciativas legislativas concretas como la recientemente aprobada en el Congreso de los Diputados: la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Cuando el Congreso de los Diputados aprobaba, prácticamente por unanimidad, esta nueva Ley estaba dando el respaldo a un conjunto de preceptos que vienen a completar y a reforzar lo establecido en la Ley General de Sanidad de 1986.

El Ponente por el Partido Popular en el Congreso de los Diputados resumía el significado de esta nueva Ley, pendiente ahora de aprobación por el Senado, diciendo que la Ley viene a dar solución a muchos problemas de práctica clinica que se presentan todos los días para pacientes y profesionales, al tiempo que supone la armonización de los derechos y deberes de las instituciones sanitarias, de los médicos y de los enfermos.

Los principios básicos de esta nueva Ley protegen la autonomía de la voluntad del enfermo y su intimidad cuando se obtenga, utilice, archive, custodie o transmita 1a información y la documentación clínica, además de garantizar que toda actuación médica requerirá el consentimiento del paciente, al que se otorga el derecho a elegir libremente entre las opciones clínicas disponibles. Claro es que el enfermo está obligado a facilitar al médico datos sobre su salud cuando sea necesario para su asistencia.

La reserva debida sobre la documentación clínica y lo que en algunas CCAA se denominó testamento vital o voluntad anticipada, es objeto también de regulación.

Estamos hablando de las llamadas "instrucciones previas", que implican que toda persona mayor de edad pueda manifestar anticipadamente su voluntad sobre los tratamientos de su salud, para que se cumplan sus deseos cuando no pueda expresarlos personalmente.

Esta importantisima Ley incorpora también el derecho de los ciudadanos a donar órganos y a poder determinar en el futuro el destino de su cuerpo y de dichos órganos después del fallecimiento.

En cualquier caso el nuevo contexto en que se ejercen los derechos a las prestaciones sanitarias conlleva la necesidad de buena información a los ciudadanos no solo por parte de los médicos individualmente considerados, sino del Sistema Nacional de Salud y de todos los servicios de salud de las CCAA. Las guías de servicios y las garantías de custodia de la historia clínica son otros tantos avances que se registran con esta nueva ley.

Con una sensibilidad similar al de este proyecto de Ley, además de otras Comunidades Autónomas, hay que citar el Proyecto de Ley sobre Derechos y Deberes del Paciente de la CCAA de Castilla y León, la ley Foral Navarra o el Plan de Calidad de la Comunidad de Madrid.

En el proyecto autonómico de Castilla y León se pone el acento en la confidencialidad de datos clínicos o genéticos, los derechos especiales de colectivos menos protegidos (niños, mayores, mujeres maltratadas, drogodependientes, enfermos mentales, discapacitados y otros grupos de riesgo).

A los enfermos terminales se les reconoce el derecho a rechazar tratamientos de soporte vital que alarguen el sufrimiento, abogando en su lugar por un adecuado tratamiento del dolor y de los cuidados paliativos.

También en esta ley de Castilla y León se encuentran referencias al consentimiento informado para los casos que supongan riesgos o inconvenientes notorios previsibles, susceptibles de repercutir en la salud del paciente, o en su caso del feto. Si no fuera posible hacerlo por escrito, cabría hacerlo de forma oral y con dos testigos independientes.

En fin, esta ley de Castilla y León también regula los derechos del enfermo sobre tejidos y muestras biológicas, según la elección medica derecho a la libertad de elección de profesional y de centro.

La Ley Foral Navarra regula con profundidad lo referente a la documentación clínica generada en los centros asistenciales y el derecho de libertad y autonomía de la libertad de las personas usuarias de los servicios sanitarios, incluyendo la posibilidad de elaborar documentos de voluntades anticipadas.

Por último, una referencia a la Comunidad de Madrid. Además de la protección de los derechos del paciente a través del Defensor del Paciente, previsto por la LOSCAM hay que destacar el plan de calidad que incide en exigencias sobre el conocimiento por el paciente del profesional sanitario responsable de su atención, la tarjeta de identificación para cada profesional, la existencia de planes de acogida al paciente en centros de atención especializada (guía de acogida y bolsa de acogida), la libre elección de profesionales y centros sanitarios, la carta de derechos de los ciudadanos en el Sistema Sanitario de la Comunidad de Madrid o la tarjeta sanitaria individual.

Son solo algunos ejemplos de por donde van los nuevos tiempos.

Esta nueva "oleada" de derechos de los pacientes tiene otras manifestaciones importantes a nivel estatal además, del proyecto de Ley al que antes he hecho mención.

Hay que citar, en efecto, borradores y proyectos como el proyecto de Real Decreto por el que se regula el derecho de acceso a las prestaciones del Sistema Nacional de Salud en un tiempo máximo y sobre todo los borradores en los que se ha venido trabajando con vistas a una Ley de Coordinación dentro del Sistema Nacional de Salud.

Tanto el Ministerio de Sanidad y Consumo como la Consejerías de cualquier CCAA consideran que es necesario que la legislación del Estado asegure el ejercicio del derecho constitucional de protección de la salud en condiciones de igualdad efectiva con independencia del lugar donde uno resida dentro del territorio nacional.

Esa ley, cuando se apruebe, sin duda alguna tendrá que recoger también garantías en torno al catálogo de prestaciones básicas.